Was ist LiLy's Voice?

LiLy's Voice ist eine europaweit tätige gemeinnützige Organisation, die Patienten mit Lip- & Lymphoedem sowie Dercum Erkrankung unterstützt und über diese informiert.

 

LiLy's Voice will insbesondere:

  • a. Förderung von Verständnis und Hilfsbereitschaft in der Bevölkerung für die Erkrankungen des Lymphsystems durch Information und Öffentlichkeitsarbeit
  • b. Die Anregung und Unterstützung gesundheits- und sozialpolitischer Initiativen
  • c. Verbesserung des Potentials zur Krankheitsbewältigung von Betroffenen und Angehörigen durch Selbsthilfetätigkeit
  • d. Entlastung der Betroffenen durch Aufklärung, emotionale Unterstützung und öffentliche Hilfen
  • e. Durchführung von Zusammenkünften und Fachtagungen mit den örtlichen und regionalen Gesellschaften
  • f. Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung im Bereich der Lymphologie und Fettverteilungsstörungen und dadurch Verminderung bzw. Beseitigung der Gefährdung durch Lympherkrankungen

LiLy's Voice wird unmittelbar tätig durch:

  • a. Organisatorische Hilfestellung bei der Gründung neuer Gruppen, Beratungen und Interessenvertretungen
  • b. Bereitstellung von Informationen für Gruppen und Einzelpersonen und Organisationen zum Erfahrungsaustausch
  • c. Zusammenarbeit mit europäischen, internationalen und anderen nationalen Gesellschaften und Personenvereinigungen, sofern deren Ziele und Tätigkeiten im Einklang mit denjenigen von LiLy’s Voice stehen
  • d. Entwicklung und Umsetzung von Fundraising-Programmen
  • e. Durchsetzung der Ansprüche von Betroffenen im zulässigen rechtlichen Rahmen gegenüber Sozialleistungsträgern, Verwaltungs- und Sozialgerichten
  • f. Betreuung der Betroffenen unter dem Aspekt des Verbraucherschutzes, soweit dies rechtlich zulässig ist
  • g. Gewährung von Hilfen für Betroffene und Angehörige in Härtefällen
  • h. Aus-, Fort- und Weiterbildung von Menschen, die sich um den genannten Personenkreis bemühen sowie Förderung des ehrenamtlichen Engagements